Παρά την πάνω από πέντε δεκαετίες εμπειρία μας στην αιμοκάθαρση, η πενταετής επιβίωση των ασθενών μας, σε πολλές περιπτώσεις συγκρίνεται με την αντίστοιχη, μονήρων κακοήθων όγκων. Το παραπάνω αποτελεί ισχυρό κίνητρο για αναζήτηση αιτιών και τρόπων βελτίωσης των πρακτικών μας. Στηριχθήκαμε και στηριζόμαστε ακόμα, σε μεγάλες πολυκεντρικές μελέτες (evidence-based trials), μέσω των οποίων και με την βοήθεια εξειδικευμένων νεφρολόγων, δημιουργήσαμε κατευθυντήριες οδηγίες που απευθύνονται στο σύνολο των ασθενών μας. Εισάγουμε την σύγχρονη τεχνολογία μέσω διηθητικών και προσροφητικών μεθόδων αιμοκάθαρσης (με στόχο την αύξηση του όγκου αιμοκάθαρσης), τον ποιοτικό έλεγχο του νερού, τα βελτιωμένα φίλτρα, τη χρήση μοντέρνων φαρμακευτικών σκευασμάτων, στην αντιμετώπιση κύρια, της αναιμίας, της δέσμευσης φωσφόρου, της οστεοδυστροφίας της ΧΝΝ.
ΓΙΑΤΙ ΛΟΙΠΟΝ ΔΕΝ ΕΧΟΥΜΕ ΠΕΤΥΧΕΙ ΤΟ ΜΕΓΙΣΤΟ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ;
Είναι γνωστό ότι η νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, είναι παθοφυσιολογικό αποτέλεσμα ποικίλων αιτιών (π.χ. σακχαρώδης διαβήτης, πολυκυστική νόσος, σπειραματονεφρίτιδες κ.α.). Για τον λόγο αυτό, ο πληθυσμός των χρόνια αιμοκαθαιρόμενων ασθενών είναι ιδιαίτερα ετερογενής. Η μηχανιστική αντίληψη των κατευθυντηρίων οδηγιών, στο σημερινό (disease - centered), μοντέλο θεραπευτικής προσέγγισης της ΧΝΝ, που θεωρεί ότι ο σχετικός κίνδυνος, είναι ίδιος για το σύνολο των ασθενών, εξασθενεί την δυνατότητά τους να προβλέψουν τις επιπλοκές και την πρόγνωση και να οδηγήσουν σε σύμπλοκες αποφάσεις που αφορούν στην ετερογενή και με αυξημένη συνοσηρότητα, ομάδα των ασθενών αυτών. Για τον λόγο αυτό, όλο και περισσότερο στις κατευθυντήριες οδηγίες συναντούμε τον όρο εξατομίκευση της θεραπείας. Καταδεικνύεται λοιπόν η ανάγκη εξατομικευμένης αγωγή (π.χ. στην δόση αιμοκάθαρσης), αλλά και στρατηγικής (individualized stratification) για τον κάθε ασθενή μας ξεχωριστά. Η έννοια της εξατομικευμένης στρατηγικής είναι σημαντική, καθώς διαφορετική προσέγγιση πρέπει να γίνει, για νέους ασθενείς προ της μεταμόσχευσης, με πρωταρχικό και βαρύνοντα λόγο την πρόληψη της εξέλιξης τυχόν καρδιαγγειακών επιπλοκών και διαφορετική στον ηλικιωμένο ασθενή μας, όπου σημαντική έμφαση πρέπει να δίδεται στην ικανότητα κινητοποίησης του για παράδειγμα. Tην τελευταία δεκαετία υπάρχει ιδιαίτερη αύξηση της ανάγκης ανθρωποκεντρικής προσέγγισης στις νόσους μεταξύ αυτών της ΧΝΝ.
ΠΩΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΜΕΤΑΤΡΟΠΗ ΣΕ ΜΟΝΤΕΛΑ ΠΙΟ ΑΝΘΡΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΑ; ΤΙ ΕΝΝΟΟΥΜΕ ΑΝΘΡΩΠΟΚΕΝΤΡΙΚΑ;
Εν προκειμένω, εκτός από εξατομίκευση της αγωγής (αιμοκάθαρση, δίαιτα, φαρμακευτική αγωγή), εννοούμε την τοποθέτηση στο κέντρο της προσέγγισής μας, του ίδιου του ασθενή, λαμβάνοντας υπόψιν τις ιδιαίτερες ανάγκες και αξίες του, στην λήψη των σημαντικών αποφάσεων για αυτόν. Το παραπάνω προϋποθέτει ένα κρίσιμο στοιχείο. Το στοιχείο της άμεσης επικοινωνίας και ενημέρωσης από την μεριά των νεφρολόγων, που είναι σημαντικό να μην λείπουν από μία τέτοια εξέλιξη. Ο κυριότερος αντίλογος είναι το κατά πόσο είναι δυνατόν και με ποια εργαλεία μπορούμε να παρακολουθήσουμε τα αποτελέσματα μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης, χωρίς να θέσουμε σε κίνδυνο την ασφάλεια των α- σθενών μας. Ο προβληματισμός αυτός έχει οδηγήσει, σε ειδικές αναλύσεις, θεματικές (Tong et aL) και πραγματιστικές (SONGHD study), που βρίσκονται σε εξέλιξη. Σε αυτές τις θεματικές αναλύσεις έχουν αρχίσει να φαίνονται ήδη, αφ’ ενός οι προκλήσεις για το μέλλον, με πρώτο και κύριο, το πως θα μπορέσουμε, με διαφορετική προσέγγιση, να έχουμε ποιοτικότερα αποτελέσματα αυτών που έχουμε ήδη σήμερα, και αφ’ ετέρου, τα κενά στην ενημέρωση των ασθενών, που μπορεί να αισθάνονται συχνά, ότι οι ιατροί, τους θεωρούν ένα σύμπλεγμα νόσων περισσότερο, παρά σαν μια ξεχωριστή οντότητα. Στρατηγικές όπως η ανακάλυψη εργαλείων που μπορούν να αξιολογήσουν τα αποτελέσματα των ανθρωποκεντρικών μελετών, ή όπως επαρκής ενημέρωση και επικοινωνία με τους ασθενείς μας αποτελεί κομβικό παράγοντα για την συμμόρφωσή τους στην προτεινόμενη θεραπευτική αγωγή, ενώ όπως καταδεικνύεται και από τις θεματικές αναλύσεις, τους παρέχει την αίσθηση του ελέγχου, πάνω στο πρόβλημά τους, δίδοντας τους θετική αντιμετώπιση, καθ’ όλη την χρόνια πορεία της νόσου τους. Αν πραγματικά, ένας κύριος λόγος της αναντιστοιχίας προσπαθειών και αποτελεσμάτων, είναι ότι χρειάζεται ένα διαφορετικό μοντέλο προσέγγισης, πιο ολιστικά ανθρωποκεντρικό, αξίζει να προσπαθήσουμε. Ο δρόμος θα είναι μακρύς, τα βασικά όμως ερωτήματα έχουν τεθεί ήδη, ή όπως η συμμετοχή των νεφρολόγων σε ομάδες, όπως καρδιολόγων, διατροφολόγων, ψυχιάτρων κ.α., καθώς ήδη οι νεφρολόγοι, είναι εκπαιδευμένοι στην ομαδική δουλεία (συνεργασία με νοσηλευτές αιμοκάθαρσης), ή και η επικοινωνιακή εκπαίδευση των νεφρολόγων, μπορούν να αποτελέσουν τα πρώτα βήματα ή απαντήσεις στους δισταγμούς μας. Το δύσκολο είναι να μπορέσουμε να λειτουργήσουμε διαφορετικά. Να ξεκινήσουμε να προσεγγίζουμε πιο ανθρωποκεντρικά τους ασθενείς μας. Με σεβασμό και γνώση βαθιά, παθοφυσιολογική αντίληψη των μεταβολικών διαταραχών της ΧΝΝ, αλλά ταυτόχρονα, βάζοντας την εξατομίκευση, στην καθ’ ημέρα πρακτική μας. Η επαρκής ενημέρωση και επικοινωνία με τους ασθενείς μας αποτελεί κομβικό παράγοντα για την συμμόρφωσή τους στην προτεινόμενη θεραπευτική αγωγή, ενώ όπως καταδεικνύεται και από τις θεματικές αναλύσεις, τους παρέχει την αίσθηση του ελέγχου, πάνω στο πρόβλημά τους, δίδοντας τους θετική αντιμετώπιση, καθ’ όλη την χρόνια πορεία της νόσου τους. Αν πραγματικά, ένας κύριος λόγος της αναντιστοιχίας προσπαθειών και αποτελεσμάτων, είναι ότι χρειάζεται ένα διαφορετικό μοντέλο προσέγγισης, πιο ολιστικά ανθρωποκεντρικό, αξίζει να προσπαθήσουμε. Ο δρόμος θα είναι μακρύς, τα βασικά όμως ερωτήματα έχουν τεθεί ήδη.
